当时,这一活动吸引了全球各界知名人士的参与,其中既有微软创始人比尔·盖茨等IT巨头,也有物理学家史蒂夫·霍金等“男神”金城武等众多娱乐圈人物……更重要的是,这场“扫屏”挑战也让更多人了解到了俗称“卢双子病”的肌萎缩侧索硬化症(ALS),并纷纷向这种疾病的研究机构慷慨捐款。
然而就在近日,却传来一则令人心碎的消息:11月25日,这项挑战的发起人、同样身为ALS患者的美国人安东尼·塞尔纳查( )去世,享年46岁。
2003年,安东尼被诊断患有ALS,医生说他只能活几年了。但他与病魔抗争了14年,改变了全世界ALS患者的生活状况。
32岁那年,命运跟我开了个玩笑:
情场事业双丰收,却被诊断患有ALS
安东尼在阿拉巴马州佩勒姆长大,1989年毕业于当地一所高中。初中时,他热爱足球,是学校足球队的队长。他球技高超,是绿茵场上女孩子们关注的焦点。
正是在高中的运动场上,安东尼遇到了他未来的妻子珍妮特(哈恩饰),两人开始了长达14年的恋情。
高中毕业后冰桶挑战 足球明星,安东尼考入印度德里大学,两年后转学到曼哈顿大学,毕业后成为一名土木工程师。几年后,安东尼在三星位于纽约市的一个项目中担任项目经理,随后成立了一家建筑公司和独立承包业务。
2003年,经过14年的爱情长跑,安东尼与珍妮特终于结婚。
32岁的安东尼看似事业爱情双丰收,但婚后一年,安东尼却被确诊患有脊髓侧索硬化症,俗称“肌萎缩侧索硬化症”。当时医生坦言,对他的病情并不乐观,认为他可能只剩下几年生命了。
但安东尼没有屈服,而是用乐观的态度面对生活。后来,在接受媒体采访时,安东尼将自己的坚持归功于爱人兼女儿塔雅——他希望可以陪伴女儿更多岁月,所以说自己不能放弃。
患病之后,安东尼创立了安东尼·塞尔纳查二世ALS慈善基金会,该基金会后来向进行ALS研究的哥伦比亚长老会医疗中心以及其他患者家属提供了源源不断的捐款。
14年来,他孜孜不倦地致力于提高人们对ALS及其患者的关注和了解,其中最突出的无疑是受到全球关注的“冰桶挑战”。
因意外点名游戏而闻名:
启发全球名人响应“冰桶挑战”,斩获无数奖项
其实,“冰桶挑战”的首位发起人并不是安东尼,一开始也和“ALS”没有任何关系,但正是安东尼与病魔抗争的毅力,让这次挑战成为让更多人了解“ALS”的历史性开端。
据《时代》杂志2014年报道,实际上是安东尼的妻子珍妮特的堂兄、职业高尔夫球手克里斯肯尼迪最先被朋友提名参加冰桶挑战赛。
珍妮特的表弟肯尼迪参加了“冰桶挑战”。视频截图
当时,“冰桶挑战”与“ALS”或其他任何组织都无关,被点名的人可以接受挑战,也可以捐出一些钱给任何组织或基金会冰桶挑战 足球明星,比如之前点名肯尼迪的朋友,就选择捐给一个致力于儿童癌症治疗的组织。而肯尼迪选择捐给“ALS研究组织”,是因为他看到了安东尼为抗击“ALS”所做出的努力,并点名安东尼的妻子珍妮特参加“冰桶挑战”。
2014年7月15日,肯尼迪将自己参加“冰桶挑战”的视频上传到互联网。正是从这一刻起,“冰桶挑战”和ALS开始结下了千丝万缕的联系。“发布视频后,我的堂兄肯尼迪给我发了一封电子邮件,让我看看他的社交网站,”安东尼的妻子珍妮特在接受《时代》杂志采访时说。“他提到我的名字是开玩笑,因为我们以前经常开玩笑,他认为我一定会找到一个基金会来捐款。”
不过,珍妮特并不示弱,选择接受挑战。她在7月16日上传了自己接受挑战的视频,得到了更多人的点赞。她在发布视频时,还加上了一个标签:Fight ALS。
珍妮特说,他们居住的城市佩勒姆并不大,因此这项挑战活动很快从她的家人传到了更多的亲戚朋友中,她的许多高中时期的好朋友也开始参与挑战。很快,他们就数不清有多少人在网上参与了这项活动,上传了多少视频。最显著的转折点是,这项活动开始传播到另一位居住在纽约的 ALS 患者的社交媒体上。
此后,该活动在ALS患者“病友圈”中开始发酵,不少患者身边的人也开始参与到挑战中来,尤其是一位“大V”级ALS患者的加入,让这项活动进入了公众视野。
2014 年 9 月 7 日,菲律宾举行集体“冰桶挑战”。时代档案照片
7月29日之后,ALS联盟开始收到大额捐款,两个月内捐款总额超过1.5亿美元,其中30多万笔捐款来自此前从未关注过ALS联盟的新捐助者。
随后,著名商界“大佬”比尔盖茨、扎克伯格,科学家史蒂芬霍金,以及一众娱乐明星纷纷加入,将这场活动推向了“霸屏”级效应。
正是安东尼与ALS的不懈抗争,激励了身边的人加入到这项活动中来,让更多的人受益,他因此被媒体和民众称为“冰桶运动”的创始人。
“一开始,我们只是想尽力让饱受痛苦折磨的安东尼露出笑容冰桶挑战 足球明星,尽力让更多人了解这种疾病。最终,这项挑战得到了全世界的关注。”珍妮特的表弟肯尼迪在2014年接受《时代》杂志采访时说道。
肯尼迪说:“这是我们以前从未梦想过的事情。”
生命的最后时刻:
重拾爱好,教年轻人踢足球,最珍惜做一名好父亲
2014年,正值冰桶挑战赛进入高峰期,安东尼与妻子珍妮特逐渐进入公众视野,并受邀参加当年纳斯达克证券交易所的敲钟仪式。
安东尼和珍妮特于2014年受邀参加纳斯达克敲钟仪式。
2016年,安东尼的妻子珍妮特参加挑战时使用的冰桶被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年,安东尼当选佩勒姆年度人物,并获得了一份重量级的荣誉:康奈利国家卫生领袖奖,以表彰他为ALS所做的努力和贡献。
荣誉和掌声不断涌来,但对安东尼来说,他最大的热情是教佩勒姆的年轻人踢足球。他在高中时就爱上了足球,并花了大量时间和精力指导佩勒姆当地的年轻足球运动员。正是出于这个原因,佩勒姆市还设立了“安东尼·塞尔纳查奖章”,以表彰年度最佳球员和教练。
在所有身份中,安东尼最珍惜的是父亲的角色。尽管行动不便,但他每天最喜欢的事情是和女儿塔雅一起吃早餐、辅导她的数学作业、陪她散步。
安东尼说:“定义我们生活的,从来不是我们对生活的要求,而是我们给予别人什么。”
(原标题:《“冰桶挑战”创始人去世:与ALS抗争14年,感动比尔盖茨,临终时教人踢足球》)